{"id":120,"date":"2019-01-28T13:19:20","date_gmt":"2019-01-28T12:19:20","guid":{"rendered":"http:\/\/www.medias-sante.com\/?p=120"},"modified":"2019-01-28T13:19:20","modified_gmt":"2019-01-28T12:19:20","slug":"mucoviscidose-la-vie-au-quotidien","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.medias-sante.com\/2019\/01\/28\/mucoviscidose-la-vie-au-quotidien\/","title":{"rendered":"Mucoviscidose : la vie au quotidien"},"content":{"rendered":"

D\u00e9pist\u00e9e d\u00e8s la petite enfance, la mucoviscidose est une maladie chronique qui n\u00e9cessite des traitements tr\u00e8s lourds. La qualit\u00e9 de vie peut en \u00eatre s\u00e9rieusement alt\u00e9r\u00e9e et des complications peuvent survenir. Des adaptations dans le mode de vie s’imposent donc pour que le quotidien se passe au mieux, ce qui suppose une implication du malade et de ses proches.
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Une maladie chronique grave<\/h2>\n

\"\"Des mesures plus strictes doivent \u00eatre prises au niveau de l’hygi\u00e8ne de vie, ce qui implique en premier une propret\u00e9 des plus rigoureuses. Le lavage des mains doit \u00eatre syst\u00e9matique et fr\u00e9quent et les a\u00e9rosols doivent aussi \u00eatre nettoy\u00e9s minutieusement. Ceci est important pour limiter au maximum les infections bact\u00e9riennes et virales. Le malade doit faire des activit\u00e9s sportives qui vont contribuer au maintien de la fonction respiratoire. Mais il doit absolument rester loin de toute fum\u00e9e de tabac. Sinon, pour divers loisirs et les voyages en avion ou \u00e0 l’\u00e9tranger, ils sont envisageables si le m\u00e9decin juge que l’\u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral du malade les permet.<\/p>\n

Qu’en est-il de la scolarit\u00e9 ?<\/h2>\n

\"\"Un enfant malade de la mucoviscidose peut suivre une scolarit\u00e9 normale si les pr\u00e9cautions qui s’imposent sont strictement respect\u00e9es. Mais il faut s’attendre \u00e0 ce qu’il manque souvent l’\u00e9cole car des complications peuvent survenir brusquement et le suivi de la maladie est plut\u00f4t contraignant. Ce qui veut dire que les parents doivent en informer l’\u00e9cole, les instituteurs et de tous ceux qui sont concern\u00e9s par la scolarit\u00e9 de leur enfant de la maladie de celui-ci afin qu’ils puissent, eux aussi, apporter leur part de mani\u00e8re \u00e0 ce que l’enfant s’instruise au mieux. Le plus souvent, il est conseill\u00e9 d’\u00e9tablir un projet d’accueil personnalis\u00e9 ou PAI avec l’\u00e9cole. Sont ainsi pris en compte le r\u00e9gime alimentaire de l’enfant, les horaires qu’il faut probablement am\u00e9nager, les activit\u00e9s qui lui sont interdites et celles \u00e0 y substituer, les m\u00e9dicaments qu’il doit prendre dans tel ou tel cas et les gestes \u00e0 adopter en cas d’urgence.<\/p>\n

Les aides vers lesquelles se tourner<\/h2>\n

Les personnes atteintes de mucoviscidose ou la famille peuvent b\u00e9n\u00e9ficier d’aides, aussi bien sur le plan psychologique que sur le plan mat\u00e9riel. Ce sont les psychiatres et les psychologues qui peuvent apporter l’aide psychologique n\u00e9cessaire. D’autre part, il y a les assistants sociaux et des associations de malades qui peuvent donner des conseils et des informations et parfois un cadre d’\u00e9changes entre les personnes souffrant de mucoviscidose. Il est \u00e9galement possible de se rendre \u00e0 la Maison D\u00e9partementale des personnes handicap\u00e9es et la Caisse Nationale de Solidarit\u00e9 pour l’Autonomie pour avoir des renseignements suppl\u00e9mentaires sur les aides et les prises en charge accessibles aux malades. Sur un autre plan, celui de la reproduction, il faut savoir que la production de spermatozo\u00efdes chez l’homme malade de mucoviscidose est tout \u00e0 fait normale mais en l’absence de canaux d\u00e9f\u00e9rents, ils ne peuvent \u00eatre achemin\u00e9s, ce qui n\u00e9cessite le pr\u00e9l\u00e8vement de sperme d’une part et d’ovocytes chez la femme pour une procr\u00e9ation m\u00e9dicalement assist\u00e9e (PMA).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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