Mucoviscidose : la vie au quotidien
Dépistée dès la petite enfance, la mucoviscidose est une maladie chronique qui nécessite des traitements très lourds. La qualité de vie peut en être sérieusement altérée et des complications peuvent survenir. Des adaptations dans le mode de vie s’imposent donc pour que le quotidien se passe au mieux, ce qui suppose une implication du malade et de ses proches.
Une maladie chronique grave
Des mesures plus strictes doivent être prises au niveau de l’hygiène de vie, ce qui implique en premier une propreté des plus rigoureuses. Le lavage des mains doit être systématique et fréquent et les aérosols doivent aussi être nettoyés minutieusement. Ceci est important pour limiter au maximum les infections bactériennes et virales. Le malade doit faire des activités sportives qui vont contribuer au maintien de la fonction respiratoire. Mais il doit absolument rester loin de toute fumée de tabac. Sinon, pour divers loisirs et les voyages en avion ou à l’étranger, ils sont envisageables si le médecin juge que l’état général du malade les permet.
Qu’en est-il de la scolarité ?
Un enfant malade de la mucoviscidose peut suivre une scolarité normale si les précautions qui s’imposent sont strictement respectées. Mais il faut s’attendre à ce qu’il manque souvent l’école car des complications peuvent survenir brusquement et le suivi de la maladie est plutôt contraignant. Ce qui veut dire que les parents doivent en informer l’école, les instituteurs et de tous ceux qui sont concernés par la scolarité de leur enfant de la maladie de celui-ci afin qu’ils puissent, eux aussi, apporter leur part de manière à ce que l’enfant s’instruise au mieux. Le plus souvent, il est conseillé d’établir un projet d’accueil personnalisé ou PAI avec l’école. Sont ainsi pris en compte le régime alimentaire de l’enfant, les horaires qu’il faut probablement aménager, les activités qui lui sont interdites et celles à y substituer, les médicaments qu’il doit prendre dans tel ou tel cas et les gestes à adopter en cas d’urgence.
Les aides vers lesquelles se tourner
Les personnes atteintes de mucoviscidose ou la famille peuvent bénéficier d’aides, aussi bien sur le plan psychologique que sur le plan matériel. Ce sont les psychiatres et les psychologues qui peuvent apporter l’aide psychologique nécessaire. D’autre part, il y a les assistants sociaux et des associations de malades qui peuvent donner des conseils et des informations et parfois un cadre d’échanges entre les personnes souffrant de mucoviscidose. Il est également possible de se rendre à la Maison Départementale des personnes handicapées et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie pour avoir des renseignements supplémentaires sur les aides et les prises en charge accessibles aux malades. Sur un autre plan, celui de la reproduction, il faut savoir que la production de spermatozoïdes chez l’homme malade de mucoviscidose est tout à fait normale mais en l’absence de canaux déférents, ils ne peuvent être acheminés, ce qui nécessite le prélèvement de sperme d’une part et d’ovocytes chez la femme pour une procréation médicalement assistée (PMA).